#HeltÆrligt

Rebekka Maria Andersson

“Jeg har en vidunderlig datter med Downs syndrom”

Da Rebekka fik at vide, at hun ventede et barn med Downs, var hun ikke i tvivl: Hun ville kæmpe med alt, hvad hun har, for et godt liv til sin datter.

Hvornår begynder historien om Sallys kromosomer?

“Den begynder i min graviditet. Johannes og jeg mødte ret blanke op til nakkefoldsscanning. Vi forstod intet, da vi fik tallet 1:11. Men det betød, at der var høj risiko for, at vores barn havde Downs syndrom. Det var et chok, og vi brød begge to sammen. Hos mig blev følelsen af akut krise dog hurtigt oversat til kampberedskab. Jeg følte mig knyttet til barnet i min mave, og jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne, for hende. Vi sagde nej til en fostervandsprøve, fordi der er risiko for abort, og det ville vi ikke risikere. Til gengæld sagde vi ja til en ny blodprøvetest, der gav os et næsten 100 procent sikkert svar på, om vores barn havde Downs. Vi ville gerne forberede os på det. Det var aldrig tanken at afbryde min graviditet. For mig er liv helligt. Det er ikke religiøst, men sådan er mit system.”

Hvordan var det at få endelig besked?

“Vi forsøgte at give plads til sorgen over, at vi ikke fik det barn, vi havde forestillet os. Vi havde et halvt år til at bearbejde vores følelser, inden Sally blev født. I den periode mødte vi et andet forældrepar til en dreng på to år med Downs. Det hjalp os, for jeg gik med en følelse af at have en ukendt slags alien i maven, og her mødte jeg en nuttet lille dreng, hvis forældre åbnede en vidensportal for os. For eksempel viser erfaringer fra udlandet, at man kan gøre en forskel som forældre, at der er masser af udviklingspotentiale. Vi læste bøger for at vide, hvordan vi kunne møde Sallys behov for at gro bedst muligt. Det viste sig, da Sally kom til verden, at vi er heldige, hun er i den lette ende i forhold til Downs. Hun har for eksempel ikke de store fysiske komplikationer med hjertet, som nogle børn fødes med.”

Hvilke særlige træk har Sally?

“Mennesker med Downs er lige så forskellige, som alle andre mennesker er forskellige. Sally ligner mig og Johannes, hun er sig selv, og så ligner hun nogle andre børn med Downs. For mig er hun Sally – jeg tænker ikke på, at hun har Downs hele tiden. Hun har nogle karakteristiske træk: Hun føler ting meget og kan godt sidde fast i en følelse, men hun er god til at mærke sig selv. Hun går ind i sit indianertelt, hvis en social sammenhæng bliver for meget for hende. Sally er sprudlende glad og har et smil, der smelter de fleste, hun møder. Hun er sjov og skør, har vilje og er grænsesøgende. På den måde minder hun om alle andre børn på hendes alder. Jeg har både en almindelig mødregruppe og en for børn med Downs. Jeg har brug for begge dele: at være en almindelig mor, der går til babysvømning – og til at dele mine tanker om det at have et barn med Downs.”

Hvordan ser en hverdag med Sally ud?

“Den ligner andre børnefamiliers hverdag. Jeg gik hjemme, indtil Sally var halvandet år. Derefter kom hun i en specialinstitution, og det er jeg lykkelig for. Der er 1:1 normering, tid, ro og gode rammer. Vi skal køre lidt længere til Sallys institution, end hvis hun gik i en almindelig børnehave, men vi har de glæder og udfordringer, som alle andre forældre har. Sallys udvikling går langsommere end andre børns, men hun klarer sig strålende.”

Hvilke bekymringer har du som mor?

“Jeg lever i hverdagen. Fremtiden lurer, men fylder ikke meget i dag. Jeg ønsker at give Sally en grundfølelse af selvværd af, at hun er ønsket, selv om hun vokser op i en verden, der ofte vil møde hende med modstand. Én ting er hendes egne udfordringer, men hvordan skal hun finde sin vej i et samfund, hvor diversiteten er så lille? Der bliver jo færre og færre som Sally herhjemme.”  

Har du et råd til andre?

“Uden at være jubeloptimist vil jeg sige til dig, der venter et barn med Downs: Det skal nok gå. Giv slip på bekymringerne. Sally har lært mig, at livet er uforudsigeligt, og at det bliver lettere, hvis du giver slip på kontrollen. Hvis du har kræfter til at sætte dig ind i det, du kan gøre, er der gode muligheder. Mød et barn med Downs. Kontakt landsforeningen og Facebook-gruppen Kromosomklubben. Det er en livsnerve, som mange har glæde af.”

Har du også læst...